「연명의료결정법」, 생애말기 환자의 자기결정권을 강화하는 중대한 전환점

인간의 존엄과 가치를 보호하면서 환자의 자기결정권을 보장하기 위한 논의의 결과로 「연명의료결정법」이 2018년부터 시행되었다. 법 시행 이후 우리나라 19세 이상 국민은 누구나 연명의료, 즉 회복 가능성이 없고 임종이 임박한 환자를 대상으로 임종 기간만을 연장하는 의학적 시술에 대한 선호를 미리 문서화할 수 있게 되었다. 이 법은 생애말기 환자가 연명의료를 거부할 수 있는 명확한 법적 근거를 마련하였다는 점에서 큰 의의를 지닌다.

제도 정착에도 연명의료 환자 수는 연 6.4% 증가

제도가 정착되면서 연명의료 중단 이행 건수는 꾸준히 늘어났고, ‘사전연명의료의향서’ 등록자는 300만 명을 넘어섰다. 2023년 노인실태조사에 따르면, 65세 이상 응답자의 84.1%는 회복 가능성이 없는 상태에서 받는 연명의료를 거부하겠다고 응답하였다. 이처럼 고령층의 거부 의향이 지배적임에도, 연명의료 실제 중단 비율은 16.7%에 불과하며 연명의료를 경험한 환자 수는 2013~2023년 중 연평균 6.4%씩 빠르게 증가하고 있다^{<그림 1><그림 2>}.

연명의료 결정 전반에서 환자의 선택이 제약

연명의료 환자 수 증가에는 인구 고령화 요인이 전체 증가분의 59.5%를, 사회·문화·제도로 인한 의사결정 제약요인이 40.5%를 각각 차지하는 것으로 나타났다. 한국은행 보고서는 이 가운데 제도 보완을 통해 중기적으로 변화 가능성이 있는 후자를 중심으로 분석을 진행하였다. 보고서는 의사결정 제약요인을 구체적으로 이해하기 위하여, 연명의료 결정 과정을 네 단계로 나누어 살펴보았다^{<그림 3>}.

① 사전 논의 단계: 우리나라는 죽음에 대한 논의를 기피하는 문화로 인해 환자의 평소 생각이 가족과 의료진에게 충분히 전달되지 못하고 있다^{<그림 4>}. 또한 현행 사전연명의료의향서는 연명의료 중단 여부만 일괄 선택하는 구조로 되어 있어 환자마다 다른 가치관과 선호를 담기 어렵다^{<그림 5>}.

② 의료기관 선택 단계 : 연명의료 중단을 시행할 수 있는 의료기관이 제한적이다. 중소병원, 요양병원의 경우 연명의료 중단을 위해 필요한 의료기관윤리위원회 설치 비율이 낮아 환자와 가족이 연명의료결정제도를 실질적으로 활용하기 어렵다^{<그림 6>}.

③ 임종기 판정 단계: 현행법은 ‘회생이 불가능하고 임종이 임박한 상태’로 정의되는 ‘임종기’에만 연명의료 중단을 허용한다. 이 경우 환자가 연명의료 중단을 희망하더라도 임종에 임박할 때까지 시술이 지속되어 환자의 자기결정권이 충분히 반영되지 못할 수 있다^{<그림 7><그림 8>}.

④ 연명의료 중단 이후 돌봄 단계: 호스피스·완화의료는 생애말기 돌봄의 핵심 수단이지만, 인프라 부족 등으로 인해 호스피스 이용을 희망하는 비율과 실제 이용률 간의 큰 괴리가 나타나고 있다^{<그림 9>}. 이러한 상황에서 우리나라 환자들은 ‘병원 내 사망’이라는 일원화된 죽음 방식을 따를 수 밖에 없다^{<그림 10>}.

환자의 권리가 더욱 온전히 구현되도록 제도를 한 걸음 더 성숙시켜야 할 때

연명의료 제도 개선의 목표는 연명의료 자체를 줄이는 것이 아니라, 개인의 가치관에 부합하는 삶의 마무리 방식을 숙고하도록 돕고, 그 결정이 마지막까지 존중되도록 보장하는 것이 되어야 할 것이다. 앞서 설명한 환자의 의사결정 제약요인을 개선할 네 가지 보완방향을 제시한다^{<그림 11>}.

① 개인화된 사전연명의료의향서 도입: 환자의 구체적 선호와 가치관을 반영하기 위해, ‘개인화’된 사전연명의료의향서 서식 도입이 필요하다. 새 서식에는 연명의료를 원하는 사람도, 원치 않는 사람도 자신의 생애말기 의료에 대한 의사를 자유롭게 구체적으로 기록할 수 있다^{<표 1>}.

② 대국민 홍보 강화와 제도 참여경로 확대: 모든 국민이 연명의료결정제도를 이해하고 참여할 수 있도록, 지속적인 홍보와 접근성 제고를 위한 노력이 필요하다. 먼저 생애주기별 맞춤 홍보·교육을 통해 국민 누구나 연명의료결정제도의 취지와 절차를 정확히 이해할 수 있도록 도울 필요가 있다. 나아가 제도 접근성을 높이기 위해서는 평소 이용하는 동네 병·의원(1차 의료기관)에서 의료인과 상담하며 사전연명의료의향서를 작성·등록할 수 있어야 한다. 온라인 등록 및 AI 보조 상담 등 디지털 채널을 활용하는 방안 역시 제도 이용의 문턱을 낮추는 데 효과적일 것이다.

③ 제도 사각지대 및 이행시점 문제 해소: 중소병원과 요양병원을 포함한 모든 의료기관에서 환자가 자기결정권을 온전히 행사할 수 있도록, 제도적·재정적 지원을 강화할 필요가 있다. 또한 사전연명의료의향서를 작성하지 못한 채 의사 표현이 불가능해진 환자를 보호하기 위해, 환자가 평소 신뢰하는 사람을 사전에 지정하는 「의료결정 대리인 제도」 도입에 대한 논의도 병행해야 한다. 아울러 연명의료결정제도가 점차 정착되고 있는 만큼, 현재 ‘임종기’로 한정된 연명의료 중단 이행시점을 조정할지에 대해서도 사회적 논의를 시작해 볼 수 있다.

④ 중단 이후 돌봄 연속성 강화: 연명의료 중단이 단절된 의료행위로 끝나지 않도록, 중단 이후 완화의료·심리상담·가족지원 등이 끊김없이 이어지는 생애말기 돌봄 체계를 구축할 필요가 있다. 이를 위해 호스피스·완화의료 전문기관을 확충하고, 이들 기관과 일반 의료기관 간 협력·정보공유 체계를 정비하여, 환자가 적절한 기관과 서비스로 자연스럽게 옮겨갈 수 있도록 해야 한다.